Iako ih društvo ne vidi takvima, emocionalne i seksualne potrebe osoba s Down sindromom jednake su potrebama opće populacije.

Osobe s Down sindromom u našoj zemlji percipiraju se kao aseksualna bića, koja nisu u stanju ostvarivati zdrave seksualne i ljubavne odnose. Zbog takvog stava javnosti, najveći broj pripadnika i pripadnica ove populacije nikada ne spozna šta znači biti u ljubavnoj vezi, a prema podacima nevladinih organizacija u Bosni i Hercegovini, trenutno ne postoji nijedna osoba s Down sindromom u bračnoj zajednici.

 

Iako ih društvo ne vidi takvima, emocionalne i seksualne potrebe osoba s Down sindromom jednake su potrebama opće populacije. Kao i njihovi vršnjaci, i djeca i mladi iz ove populacije prolaze kroz period puberteta i adolescencije, a kada sazriju imaju potrebu za ljubavnim odnosima i osnivanjem porodica. U praksi, međutim, rijetko dolazi do ostvarivanja ovih potreba, prije svega zbog društvene stigme i nepostojećeg sistema životne podrške za osobe s intelektualnim poteškoćama, ali često i zbog stida i neznanja roditelja kako da pristupe pitanju seksualnosti svog djeteta s Down sindromom. Najčešće, problematici seksualnosti pristupa se veoma kasno, u periodu puberteta ili kasnije, kada je mladu osobu s Down sindromom mnogo teže naučiti da razlikuje privatni od javnog prostora, primjereno od neprimjerenog ponašanja, ali i kako da sebe zaštiti od seksualnog iskorištavanja i zlostavljanja. 

 

Čak i kada dobiju priliku da zajedno i otvoreno pričaju na tu temu, malo je roditelja koji govore o promjenama kroz koje njihova djeca prolaze tokom odrastanja, objašnjava Tanja Radević, majka sedmogodišnje djevojčice s Down sindromom i predsjednica banjalučkog udruženja Down Sy i miSvjesna da je s djecom s Down sindromom potrebno raditi duže i koristeći se specifičnim metodama, Tanja je sa svojom kćerkom počela voditi prilagođene razgovore u njenoj najranijoj dobi. 

 

Generalno nepostojanje otvorenog razgovora o seksu i seksualnosti između roditelja i djece, te izostanak seksualnog obrazovanja iz školskih kurikuluma u BiH, odgajaju mlade ljude koji o sebi, svojoj seksualnosti, emocijama i potrebama znaju nedovoljno. "Još uvijek postoji od prije sto godina ona priča da roditelji i djeca ne trebaju da razgovaraju o tome", kaže Radević.

 

Kako i kada pričati o seksualnosti s djecom s Down sindromom?

 

"Djeca u pubertetu, bez obzira da li se radi o djeci s određenom poteškoćom ili ne, imaju i prolaze kroz iste procese. Kod nekih će to početi malo ranije, kod nekih malo kasnije, ali takve razlike primjećujemo i u generalnoj populaciji", objašnjava Feđa Mehmedović, lider programa Zdravlje i zdravi životni stilovi iz Asocijacije XY.

 

Roditelji djece s Down sindromom trebaju, prije svega, biti svjesni da će njihovo dijete proći kroz sve faze rasta i razvoja kao i mladi iz opće populacije, ali i da postoje posebni alati i metode koji uveliko mogu olakšati razgovor o seksualnosti između njih i njihove djece s intelektualnim poteškoćama. Ti alati razvijeni su upravo s ciljem da odgovore na potrebe djece s Down sindromom za kontinuiranim, jednostavnim i zanimljivim metodama učenja. Jedan takav alat za bh. tržište prevela je i prilagodila Asocijacija XY iz Sarajeva. 

 

"Pričajmo zajedno – o odrastanju djece s intelektualnim poteškoćama" vodič je koji donosi niz primjera i korisnih savjeta za roditelje kako i u kojem trenutku da razgovaraju sa svojom djecom o temama kao što su privatni i javni prostor, promjene na tijelu, masturbiranje ili zaštita od seksualnog iskorištavanja. Tako se uz pomoć jednostavnih metoda kao što je, naprimjer, postavljanje znaka "Privatno" na vratima sobe tinejdžera s Down sindromom, mlada osoba osposobljava da pravi razliku između privatnog prostora u kojem može da se, naprimjer, samozadovoljava, za razliku od drugih prostorija u kući koje su "javne".

 

Foto: Pričajmo zajedno – o odrastanju djece s intelektualnim poteškoćama

 

U vodiču je posebna pažnja posvećena i jačanju sposobnosti za samostalnim donošenjem odluka i razlikovanjem primjerenih od neprimjerenih dodira drugih osoba, kako bi se dijete ili mlada osoba s Down sindromom znala zaštiti i u slučaju pokušaja seksualnog iskorištavanja.

 

Foto: Pričajmo zajedno – o odrastanju djece s intelektualnim poteškoćama

 

U Asocijaciji XY nam kažu da su se za temu seksualnosti osoba s Down sindromom počeli zanimati prije nekoliko godina, a kroz radionice sa roditeljima i nevladinim organizacijama primijetili su da je riječ o oblasti koja zahtijeva "direktnu urgenciju i angažman" mnogih sektora i organizacija. Kada su sa roditeljima razgovarali o pubertetu i "nekim najelementarnijim stvarima" primijetili su da roditelji usljed neznanja, praktikuju stvari koje su vrlo štetne i pogrešne za njihovu djecu, kaže Mehmedović. Tako je, naprimjer, zabilježeno da roditelji dijete s mentalnim poteškoćama, koje nije naučeno da masturbira u privatnim prostorijama, zatvaraju kada u kuću dolaze gosti, zbog straha od stigmatizacije ukoliko bi dijete počelo da se neadekvatno ponaša pred posjetiocima.

 

"Onda vi vidite da je i to nešto što se rješava kroz sedam dana vježbe, postoje sasvim jednostavni alati koji uče dijete kako da prepozna šta je primjereno ovdje, a šta je primjereno na nekom drugom mjestu", kaže Mehmedović.

 

Odgovore na pitanja o seksualnom razvoju njihove djece, roditelji mogu pronaći i u "Postupniku za preventivno i sistematsko praćenje zdravstvenog stanja osoba s Down sindromom", kojeg je 2009. godine izdalo sarajevsko udruženje Život sa Down sindromom. U ovoj publikaciji roditeljima su date osnovne smjernice o načinima na koje trebaju pristupiti ovoj problematici.

 

"Čim dijete na bilo koji način pokaže posredni ili neposredni interes za sopstveni ili suprotni spol, roditelji mogu početi učiti dijete o spolnosti, kao o normalnom razvojnom procesu, samostalno ili uz pomoć knjiga prilagođenih uzrastu. Djeca su ljudska bića i samim tim i spolna bića. Za roditelje je uvijek teško da to prihvate, ali je normalno i zdravo da se dijete interesuje za sopstveno tijelo i da ga istražuje. Odgovarajući djeci na pitanja, roditelji pomažu da steknu zdrava osjećanja o spolnosti i izbjegnu eventualna pogrešna tumačenja koja bi mogli dobiti iz socijalne okoline", stoji u publikaciji.

 

Kako bi pravilno učili o seksualnosti, s djecom s Down sindromom potrebno je više i duže raditi, a zadatke treba podijeliti na što kraće korake uz što jednostavnije upute i održavati to duži niz godina, kaže Sevdija Kujović, predsjednica udruženja Život sa Down sindromom i dodaje kako je riječ o temi o kojoj se roditelji najmanje raspituju, ali kada se organizuju razgovori koji tretiraju ovu tematiku odziv je veliki.

 

Pomenuta publikacija roditeljima objašnjava kako je seksualnost djece i mladih s Down sindromom njihov prirodni dio, te da joj je na taj način potrebno i pristupiti, razgovarajući o pojavama kao što su menstruacija ili "vlažni snovi" i prije nego što se one dese. S obzirom na to da djeca s Down sindromom koja pohađaju nastavu po specijalnom ili prilagođenom programu često nemaju seksualno obrazovanje, uloga roditelja postaje još važnija za zdrav razvoj adolescenata s Down sindromom, navodi se u publikaciji.

 

Strah od budućnosti

 

Iako statistički podaci za Bosnu i Hercegovinu ne postoje, svjetska istraživanja potvrđuju da je stepen seksualnog iskorištavanja veći među osobama s intelektualnim poteškoćama u odnosu na generalnu populaciju. Zato je upravo jedna od najvećih briga roditelja djece s Down sindromom kako zaštiti svoje dijete od iskorištavanja i kako naučiti dijete da priča o problemu zlostavljanja ukoliko se desi. Gordana Radinković iz sela Slatina kod Banje Luke, majka je 25-godišnje djevojke s Down sindromom i objašnjava da je upravo iz straha od iskorištavanja i trudnoće koja bi mogla uslijediti, razmišljala o podvezivanju jajovoda svoje kćerke. Zatražila je medicinski savjet, ali joj je doktorica kojoj se obratila rekla kako je prva koja ju je to pitala. Malo je odgovora i na druga pitanja koja roditelji imaju o seksualnosti svoje djece s Down sindromom.

 

"Mi roditelji nemamo s kim da razgovaramo. Sva naša iskustva su što mi jedni drugima prenesemo. Niko se ne bavi njihovom seksualnošću i njihovim daljim razvojem", kaže Radinković i objašnjava kako se kod njene kćerke u posljednje vrijeme javila potreba za majčinstvom. Kako bi joj pomogla da zadovolji tu svoju potrebu, Gordana je samostalno došla na ideju da joj kupi lutku.  Ima svu opremu kao i za malo dijete... Ona njega voza, mazi, kada odlazimo od kuće i idemo na plivanje ili sport ili bilo gdje, ona se sa njim pozdravlja...", priča Gordana.

 

Tanja Tosović kaže kako ne zna šta će misliti u budućnosti, kada joj kćerka odraste, ali podvezivanje jajnika ili slična opcija joj u ovom trenutku zvuče "strašno", jer je riječ o tijelu njene kćerke s kojim ona ima pravo raditi šta hoće. 

 

U zemljama u kojima je diskriminacija prema osobama s intelektualnim poteškoćama manja nego u Bosni i Hercegovini, nije rijedak slučaj da osobe s Down sindromom pronađu partnere i osnuju bračnu zajednicu. U našoj zemlji, međutim, roditelji svjesni, između ostalog, stigmi i predrasuda u društvu, svojoj djeci, a posebno djevojkama s Down sindromom koje iskažu želju za brakom, nastoje objasniti kako život i bez ispunjenja na tom polju može biti "lijep", objašnjava Sevdija Kujović. Tako se njihova želja i potreba "guši", što može stvoriti probleme u daljem razvoju.

 

Pitanje seksualnosti djece i mladih s Down sindromom nepravedno je zapostavljeno u javnom diskursu kao manje bitno pitanje koje nije od egzistencijalne važnosti za osobe s intelektualnim poteškoćama. Time se, međutim, narušava njihovo ljudsko pravo na dostojanstven život u kojem i osobe s Down sindromom imaju mogućnost da zadovolje svoje najbitnije životne potrebe. Još jednom pokazuje se da prepreka nije u osobama s poteškoćama u razvoju, nego u okruženju koje im nije prilagođeno.